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Une vie de famille bouleversée

Une vie de famille bouleversée
 
02.08.17 - Atteint d’une forme d’autisme tardif, survenu brutalement à l’âge de six ans, Silas a emmené sa famille dans une nouvelle vie. Sa maman témoigne, avec foi et résilience.
Comment fait-on le deuil de son enfant alors qu’il est encore vivant? Dans un livre poignant sans être pesant, réaliste sans être déprimant, Marjorie Wäfler relate comment son petit garçon de six ans a basculé en quelques mois dans l’autisme, poussant toute la famille à «dire au revoir» au Silas qu’elle connaissait pour adopter un nouveau Silas. Également à acquérir un nouveau mode de vie et un nouvel équilibre familial.
Mais pourquoi avoir ressenti le besoin de partager ce vécu dans Derrière ton sourire (auto-édition)? «Nous avons réalisé qu’avoir un enfant handicapé n’est pas la fin du monde mais le début d’un nouveau, où l’on peut rencontrer des personnes formidables et très courageuses», développe Marjorie.

La quadra désire aussi sensibiliser les gens aux difficultés des familles dont l’enfant a un handicap invisible et qui sont vite jugées pour le comportement de celui-ci. Pour la mère de famille, il est aussi important de témoigner de l’espérance et la joie de vivre que Dieu leur donne, malgré leur épreuve.
Le 1er janvier 2009, Marjorie et Simi accueillent avec joie leur quatrième enfant. Le bébé naît en Jordanie, où le couple suisse travaille auprès de familles jordaniennes et de réfugiés. Jusqu’à ses trois ans, Silas se développe normalement, avec quelques particularités, comme un intérêt focalisé sur les trains, une préférence pour jouer seul ou son mutisme à l’école, qui contraste avec sa propension à parler aux inconnus dans la rue.


À six ans, la cassure
La cassure a lieu peu avant ses six ans. Du jour au lendemain, Silas part dans un autre monde et perd en quelques mois toutes ses acquisitions. Sidérés par cette régression, ses parents consultent des spécialistes. Le diagnostic tombe: Silas est atteint du syndrome de Heller, une forme d’autisme à début tardif très rare. Celui-ci ne touche qu’un enfant sur 100 000 et comporte des hallucinations et autres troubles non présents dans l’autisme classique. «Lorsque Silas a commencé sa régression, son état empirait de jour en jour et c’était insupportable de le voir perdre ses capacités (langage, propreté, compréhension) sans savoir où cela allait s’arrêter», se souvient sa maman. Beaucoup de larmes sont versées mais la famille s’appuie sur sa foi chrétienne et sa conviction que du bon peut ressortir de chaque situation. «Au pire de la tourmente, nous demandions sa paix à Dieu et nous avons constaté que notre joie ne peut pas être dérobée par les circonstances», assure Marjorie.

Les adaptations
La famille doit adapter sa façon de s’occuper de Silas, se résoudre à lui remettre des couches et surtout, organiser le retour en Suisse, où le garçonnet sera mieux pris en charge. Si ce déménagement en 2015 engendre d’autres deuils (quitter la Jordanie, les amis..
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